Центру генных дерматозов исполнился 1 год

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в ЦГД была сформирована команда врачей со знанием специфики генных дерматозов.  В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, нефролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Ранее дети с генными дерматозами испытывали затруднения в квалифицированной помощи специалистов.

За первый год работы подопечные фонда «Дети-бабочки» посетили Центр генных дерматозов более 110 раз. Многие приезжали неоднократно. Было проведено больше 500 консультаций и 160 обследований. Центр принимает не только пациентов Подмосковья, но и всего Центрального Федерального округа РФ.

Возможности ЦГД этим не исчерпываются: уже в текущем 2022 году в Центр обратилось на 76% больше пациентов, чем за тот же период предыдущего года, а при полной нагрузке Центр способен проводить до 500 консультаций за смену.  По результатам обследований, полученных в ЦГД, врачи принимают решение о необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения по показаниям.

Центр генных дерматозов на базе «НИКИ детства Минздрава Московской области» – пилотный проект. Опыт оказался настолько удачным, что его решено масштабировать: в течение 2022 года подобные Центры будут созданы в 10 регионах РФ. Это даст возможность основной части пациентов получить необходимую помощь в регионах и сократит отток средств из региональных бюджетов.

«Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в Центре генных дерматозов была сформирована команда врачей-специалистов по кожным заболеваниям. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога и других специалистов. За год здесь прошли лечение более 2 000 детей, из них 102 ребенка с буллезным эпидермолизом и ихтиозом из Подмосковья и других регионов России», — сказала заместитель министра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева.

Главный внештатный детский дерматовенеролог Московской области, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Мурашкин считает открытие специализированных центров генных дерматозов очень важным этапом в налаживании системной помощи пациентам с заболеваниями кожи: «Региональные центры могут оперативно обмениваться информацией по сложным случаям и получать телемедицинские консультации у специалистов федерального центра. Подобный опыт уже транслирован нами в Центре генных дерматозов и помощь доступна всем детям Центрального Федерального округа РФ».

Профессор, главный внештатный педиатр Минздрава МО, главный врач ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области» Одинаева Нисо Джумаевна считает: “Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Подмосковья — единственное учреждение области, которое обладает научным потенциалом, профессиональными кадрами, необходимым оборудованием и возможностями для оказания качественной помощи детям с орфанными заболеваниями. Мы лидеры страны по лечению муковисцидоза. Благодаря тесному сотрудничеству с фондом, год назад у нас создан центр генных дерматозов. Наша задача активно развивать научную и практическую помощь детям с орфанными заболеваниями, сделать их жизнь радостной и полноценной”.

По мнению руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, Центр генных дерматозов – формат, доказавший свою эффективность. «Удобно, когда за пациентов региона отвечает “одно окно”: будь то региональный КВД, где могут наблюдаться как дети, так и взрослые и маршрутизироваться в учреждения региона. Или как в МО, когда дети наблюдаются в одном мультидисциплинарном профильном учреждении. ЦГД – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с генными дерматозами на государственном уровне: теперь наши подопечные из МО могут получить качественную амбулаторную помощь в пределах своего региона за счет средств ОМС. Кроме того, правительство Московской области уже подало заявки на обеспечение тяжелых пациентов с буллезным эпидермолизом фондом «Круг добра», что позволит получить детям из Подмосковья необходимые дорогостоящие перевязочные средства на ближайший год. Хочу отметить, что социальное развитие страны измеряется, в том числе, уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан, в частности, детей с орфанными заболеваниями».

«Плюсов такого Центра много. Один из них – возможность пройти многих врачей за один визит», – считает мама 6-летнего Максима Никулина. С ней согласна мама 12-летней Софии Пелячик: «В течение дня ребенка осмотрели 12 специалистов. Большое спасибо всем, кто причастен к реализации такого важного и нужного проекта!»

Справка:  Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.