Cолнышко семьи Борисовых

Пятилетняя Алиса из Шуи нуждается в нашей помощи

Новорожденный ребенок в любой семье – это счастье. А когда он долгожданный, то это ощущение даже нельзя описать словами. Так случилось и в молодой семье Борисовых, когда супруги Роман и Виктория готовились к появлению доченьки. 

Как показывали плановые обследования и анализы, беременность протекала благополучно. Но уже на позднем сроке, около 30 недель, на одном из УЗИ, аппарат показал патологию. «Тогда врач нам сказал о подозрении на гидроцефалию у ребенка, поэтому нас направили в НИИ. После тщательных обследований специалисты поставили нас перед фактом: у нашего ребенка врожденный порок развития - спина бифида. Это означает расщепленный позвоночник, то есть порок развития позвоночника и спинного мозга, и плюс гидроцефалия. Для нас мир тогда рухнул. Это был шок! Это был кошмар!» - рассказывает Виктория Борисова.

Но когда эмоции улеглись, супруги начали искать медицинский центр, где можно родить, а затем без промедления сделать ребенку операцию на позвоночнике. И выбор пал на столичный федеральный научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова, с которым был заключен договор на роды на определенную дату. Прогноз был оптимистичный.

Предположение о том, что роды могут начаться немного раньше, Борисовы гнали от себя. Но так и случилось. Когда Виктория почувствовала схватки, она была в Шуе. А новорожденной в первые же часы требовалась высокотехнологичная операция на спинном мозге. Поэтому в срочном порядке решено было ехать в столицу. «Ласточка» тогда еще из Шуи не ходила, поэтому мы на машине домчались до Коврова, там прыгнули на скоростной поезд и полетели в Москву, - вспоминает Вика. - Каким бы отчаянным и безрассудным ни показался мой поступок, я была твердо уверена, что поступаю правильно, только так я смогу помочь своей крохе».

Алиса родилась, несмотря на экстренное кесарево сечение, крепенькой плюшечкой весом больше 3500 кг, она сразу закричала и получила оценку 8/9 по шкале Апгар. Грыжа в крестцовом отделе позвоночника была открытой, а это, как говорили врачи, плохо. На следующий день ее перевели в Морозовскую детскую городскую больницу, где успешно была сделана операция по удалению грыжи. «В течение месяца за Алисой наблюдали специалисты. Но ликвор, который раньше находил выход через грыжу, теперь стал поступать в голову, развивалась гидроцефалия. Ее еще раз прооперировали и поставили шунт, чтобы наладить отток», – вспоминает Виктория.

Ножки после удаления грыжи стали немного двигаться, но начались проблемы с тазовыми органами, потом им поставили диагноз «парапарез нижних конечностей». Несмотря на все трудности, врачи тогда дали Борисовым и осторожный прогноз: ребенок будет развиваться с задержкой, но все-таки есть шансы на нормальную жизнь.

Выписаться из больницы и оказаться дома для Виктории и Алисы – это уже была большая радость. Ведь известно, что дома и стены помогают. Но родители малышки понимали, что трудности у них еще впереди. Развитие запаздывало: в семь месяцев Алиса только начала держать голову, а ползать - после года. Но и это обнадеживало родителей. Постоянными были реабилитации: какие-то для Борисовых были бесплатными по полису ОМС, какие-то они оплачивали – полностью или частично. Однажды, когда сумма в 300 тысяч рублей оказалась неподъемной для семьи, они открыли сбор в интернете и набрали нужные средства.

Вскоре выяснилось, что из-за спины бифида началась фиксация спинного мозга, потребовались две операции в Тюмени, а затем реабилитация в Москве. Но все трудности пережила эта крепкая шуйская семья. Дождались они и того момента, когда Алиса заговорила. Сейчас пятилетняя малышка посещает детский сад №23, небольшую группу, где есть такие же ребята с особенностями развития. Она очень любит общаться с детьми, играть, рисовать. В январе Алисе исполнится шесть лет, но она уже с нетерпением ждет, когда сможет позвать друзей в гости. «Планируем мы и коррекционную школу в Кохме – ребенку нужно учиться, развиваться и социализироваться, а не сидеть в четырех стенах. Тем более, она такая активная, ей это необходимо», - говорит Виктория.

По дому Алиса не ходит, а ползает. Ребенок растет, и маминых сил и рук уже не всегда хватает. Алиса довольно тяжелая. Поэтому уже давно появилась необходимость в инвалидной коляске. «Коляски для детей-инвалидов положены как средства реабилитации, они могут выдаваться бесплатно, как, например, памперсы, ортопедическая обувь или туторы для суставов. Но коляски бывают разные. Так как ручки у дочери слабые, то обычной коляской самостоятельно Алиса вряд ли сможет управлять – ей нужно более легкое и мобильное средство передвижения. Мы хотим для нее детскую инвалидную кресло-коляску активного типа. Ее особенность в том, что, кроме асфальта и бетона, она может передвигаться по грунту, преодолевать бордюры и пороги, справляться с дефектами дорожного покрытия. Они изготавливаются из легких и надежных материалов и позволяют человеку быть самостоятельным, не зависеть от окружающих.    Из-за больного позвоночника Алисе необходимо поддерживать еще и спину, – говорит Виктория. – Нам рекомендована такая коляска, в которой дочь сможет сидеть, как в корсете».

И такую коляску Борисовы нашли. Стоит она 280 тысяч рублей.  Но этих денег в семье нет, поэтому мама Виктория обратилась за помощью в интернет и начала сбор в соцсетях. Мы со своей стороны призываем всех неравнодушных людей принять участие в сборе средств для Алисы. Только так девочка может стать более самостоятельной, легче передвигаться и взглянуть на мир другими глазами.

Денежные средства можно перевести на счет мамы Алисы. Карта Сбербанка «Мир» привязана к ее номеру телефона: +79631514571 (Виктория Анатольевна Б.). Также можно принести деньги в редакцию газеты «Шуйские известия».