Ивановскую девочку с редким генетическим заболеванием отправили в Москву с помощью Уполномоченного по правам ребенка

В службу Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области обратилась мама малолетней девочки, страдающей редким генетическим заболеванием. Для постановки точного диагноза ребенок нуждается в дорогостоящем клиническом исследовании.

По словам женщины, ее дочь уже не однократно обследовалась в медицинских учреждениях Ивановской области и других регионов. Причем, все время, пока длились обследования, состояние здоровья ребенка ухудшалось. После ряда обследований и консультаций был поставлен только предварительный диагноз – редкое генетическое заболевание. Как следует из заключения медиков, для уточнения диагноза и назначения соответствующего лечения требуется дорогостоящий генетический тест, который проводят в одной из федеральных клиник города Москвы.

Ситуация осложнялась тем, что пока ребенку не поставлен окончательный диагноз, клиническое исследование оплачивают родители, выделение квот на подобного рода тесты не предусмотрено. Стоимость генетического исследования, необходимого девочке, превышает 50 тысяч рублей. Сумма для семьи обратившейся женщины неподъемная.

Ввиду сложившейся ситуации, когда генетическое исследование проводится только на внебюджетной основе в федеральной клинике в Москве, Уполномоченным по правам ребенка в Ивановской области было принято решение обратиться в Ивановский региональный благотворительный фонд «Добрая надежда» с просьбой рассмотреть вопрос об оказании материальной помощи по оплате генетического анализа. Вопрос с оплатой необходимого исследования решился положительно.